{"id":7534,"date":"2014-08-28T10:48:05","date_gmt":"2014-08-28T08:48:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.frankensicht.de\/?p=7534"},"modified":"2014-08-31T08:06:52","modified_gmt":"2014-08-31T06:06:52","slug":"freistaat-bundesweit-fuehrend-mit-neugeborenen-screening","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.frankensicht.de\/?p=7534","title":{"rendered":"Freistaat bundesweit f\u00fchrend mit Neugeborenen-Screening"},"content":{"rendered":"

M\u00fcnchen:<\/span><\/p>\n

Huml setzt sich f\u00fcr bessere Erforschung von seltenen Krankheiten ein – Bayerns Gesundheitsministerin: Freistaat bundesweit f\u00fchrend mit Neugeborenen-Screening<\/p>\n

Bayerns Gesundheitsministerin Melanie Huml setzt sich f\u00fcr eine bessere Erforschung von seltenen Erkrankungen ein. Huml betonte am Donnerstag anl\u00e4sslich der aktuellen Spenden-Kampagne „Ice Bucket Challenge“ f\u00fcr die unheilbare Nervenkrankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose): „Menschen mit seltenen Erkrankungen gelten als ‚Waisen in der Medizin‘. Das Tragische ist: Es dauert manchmal Jahre, bis die Betroffenen eine Diagnose f\u00fcr ihr Leiden bekommen und erst dann kann eine wirksame Behandlung beginnen. Deshalb muss es unser Ziel sein, Patienten und \u00c4rzte besser zu informieren, Kompetenzen zu b\u00fcndeln und Forschungs- sowie Versorgungsstrukturen auszubauen.“ Ein wichtiger Schritt sei die Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans f\u00fcr Menschen mit seltenen Erkrankungen im vergangenen Jahr.<\/p>\n

\"krankenhaus\"<\/a><\/p>\n

Diese Erkrankungen treten einzeln betrachtet zwar selten auf, aber die Zahl der Betroffenen ist aufgrund der Vielzahl verschiedener Krankheitsbilder insgesamt sehr hoch: Allein in Bayern leiden Sch\u00e4tzungen zufolge rund 600.000 Menschen an einer seltenen Erkrankung. Die oft komplexen Krankheitsbilder stellen \u00c4rzte bei Diagnose und Therapie vor gro\u00dfe Herausforderungen.<\/p>\n

Huml unterstrich: „Bayern ist bundesweit f\u00fchrend mit dem Neugeborenen-Screening auf angeborene Stoffwechselst\u00f6rungen, die ebenfalls zu den seltenen Erkrankungen geh\u00f6ren. Dank dieser Untersuchung konnten in Bayern in den vergangenen 15 Jahren fast 1.200 Kinder mit Stoffwechselst\u00f6rung rechtzeitig therapiert werden.“ Die Ministerin erg\u00e4nzte: „Besonders freut es mich, dass nach den wegweisenden Modellprojekten in Bayern das Neugeborenen-Stoffwechselscreening seit 2005 Leistung der Gesetzlichen Krankenversicherung ist.“<\/p>\n

In Bayern kommen pro Jahr rund 100 Kinder mit einer angeborenen Stoffwechsel- oder Hormonst\u00f6rung zur Welt. Diese kann ohne Behandlung zu schwersten geistigen und k\u00f6rperlichen Behinderungen und schlimmstenfalls sogar zum Tod f\u00fchren. Huml er\u00f6rterte: „Wenn diese St\u00f6rungen jedoch fr\u00fch behandelt werden, ist eine normale Entwicklung m\u00f6glich. In Bayern wurden seit 1999 \u00fcber 1,5 Millionen Kinder auf angeborene Stoffwechselst\u00f6rungen untersucht. Um die Forschung in diesem Bereich zu unterst\u00fctzen, haben wir im Freistaat ein eigenes Register im Rahmen einer Langzeitstudie aufgebaut.“<\/p>\n

Eine Erkrankung gilt in Europa dann als selten, wenn nicht mehr als f\u00fcnf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Derzeit werden rund 7.000 bis 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Sch\u00e4tzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung.<\/p>\n

Weitere Informationen finden sich im Internet unter:<\/p>\n

http:\/\/www.lgl.bayern.de\/gesundheit\/praevention\/kindergesundheit\/neugeborenenscreening\/<\/p>\n

Quelle: stmgp.bayern.de<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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